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[예온이를 도와주세요] 국내 첫 희귀병을 앓고 있는 예온이
2018/12/24 15:53 입력
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희귀성 난치병으로 아직 질병코드도 없어
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자식을 향한 부모의 사랑이 다를 수 있을까? 모든 부모의 소망은 자녀가 건강하길, 좋은 만남이 있길, 믿음 안에서 잘 자라길, 형통한 삶을 살기를 바란다. 그렇게 간절히 바라고 소망하지만 뜻대로 되지 않는 것이 우리네 인생이다.
자녀의 작은 생채기에도 더 큰 아픔을 겪는 이가 부모이다. 그런데 자녀가 아프기에 두 손 불끈 쥐고 힘을 내는 강한 이도 부모이다. 희귀성 난치로 태어났지만 믿음의 부모를 만나 매일을 은혜 안에서 살아가는 예온이가 있다.
지석민 전도사(41세)의 셋째 딸 예온이는 2017년 12월 21일에 태어났다. 지석민 전도사와 김지은 사모에게서 태어난 예온이에게는 두 언니가 있다. 태어난지 1년이 지나 돌이 되었지만 또래 아이들보다 성장이 늦어 체구가 작다. 성장이 더디고, 아직 희귀병의 분명한 의학명이 밝혀지지 않고 있다. 국내에서는 처음있는 희귀병으로, 진단명은 DYRK1A이다. 희귀성 난치병으로 아직 질병코드 조차 없는 상태이다. 주요증상은 소두증, 정신지체, 발달지연, 자폐, 언어지연 등 다양한 장애가 동반된다고 한다.
현재 예온이는 저체중과 대근육발달지연, 언어발달지연, 소근육발달지연 등의 증상이 나타나고 있으며 또래의 정상적인 아이들과 비교해 육안으로 보기에도 발달 차이가 확연히 나타난다. 지석민 전도사는 “하루하루를 지날수록 예온이의 대근육지연이 큰 격차를 보이고 있다. 가정에서도 벽에 유리를 붙여 쉬지 않고 근육 사용을 위해 노력 중에 있다. 치료사 선생님들도 처음보단 많이 좋아졌다고 한다. 대근육, 소근육, 인지 등 모든 발달이 하나님께서 만져주심으로 조금은 느려도 계속해서 좋아지게 해달라고 기도하고 있다”고 말했다.
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현재 주 2회 대동병원에서 물리치료와 작업치료를 받고 있다. 재활치료를 건강보험만으로 받고 있어 비용부담이 있지만 횟수를 늘려 예온이에게 더 많은 기회를 주고 싶은 부모의 마음이다. 맥켄지일신기독병원과 양산 부산대학병원에 재활치료 대기를 걸어둔 상태이다.
태어난지 고작 1년이 지났는데 벌써 숱한 검사를 받았다. 그러나 더 큰 걱정은 심장초음파, 뇌 MRI, 베일리검사, 영양검사, 정밀청력검사 등을 계속해 정기적으로 받아야 하는 것이다. 작고 여린 몸으로 검사를 이겨내야 하는 것도 문제지만, 적지 않은 비용이 앞으로도 꾸준히 발생할 수밖에 없다. 또 조금이라도 도움이 된다면 해주고 싶은게 부모이다. 예온이에게 도움이 될 감각통합치료와 보이타치료도 고려 중이다. 지석민 전도사와 김지은 사모는 향후 양산 부산대학병원에서 정기적인 치료를 계획 중이다. 물리치료, 작업치료, 감각통합치료를 추가하고 두돌 전후에는 언어치료도 시행할 생각이다. 이 외 정기적인 MRI, 안과, 심장초음파, 뇌파, 이비인후과, 발달검사, CT 등 다양한 검사도 계획하고 있다.
지석민 전도사는 “무엇보다도 하나님께서 우리를 사용하시기에 조금도 부족함이 없도록 최선을 다하는 삶이 되게 하여 주시며 하나님의 살아있는 증거인 예온이를 통해 하나님의 이름이 널리 전해지는 기회가 되게 해달라고 기도 부탁드린다”고 말했다. 또한 “하나님의 은혜로 저와 사모와 아이들(언니들)이 지치지 않고 예온이를 위해 노력하며 언니들이 장애에 대해 잘 받아들일 수 있도록 기도 부탁드린다. 하나님을 기쁘게 해드리는 귀한 가정이 되길 기도해 달라”고 덧붙였다.
후원) 부산은행 112-2065-3743-04 지석민
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[ 오혜진 ohj1113@hanmail.net ]
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